Це історія про те, як хвороба змінює життя людей і змушує їх подивитися на світ іншими очима. Для двох братів — Тода і Джастіна Первіс, яким поставили страшний діагноз — хороидермия, фраза «встигнути побачити світ своїми очима» стала життєвим мотто. Хороидермия — це рідкісна спадкова хвороба, пов’язана з мутацією гена CHM в хромосомі X, в результаті якої сітківка очі поволі атрофується, що в кінцевому підсумку призводить до сліпоти. До того, як вони ослепнут, брати Первіс вирішили постаратися побачити якомога більше найкрасивіших місць в світі і почали свою подорож з рідної країни — США.
За останні кілька років у 38-річного Джастіна та 43-річного Тода зір значно погіршився. Хвороба, яка вразила їх очі, розвивається з самого дитинства, однак дає про себе знати тільки після 30 років. Хороидермией хворіють в основному чоловіки, оскільки у них є тільки одна X-хромосома. В даний час ця хвороба вважається невиліковною. Проте британські вчені на початку цього року дали надію людям з таким захворюванням: використовуючи генну терапію, вони змогли відновити зір шести пацієнтам. (Фото: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK)
Хороидермия вражає периферійний зір, нічне бачення, глибину і сприйняття кольору. Одного разу брати — Тод і Джастін Первіс — повністю ослепнут. У 2010 році брати склали список найбільш красивих місць в США, які хотіли б відвідати, і негайно почали здійснювати свій план. Вони хочуть встигнути побачити якомога більше прекрасних пейзажів, поки це ще можливо. На фото: брати Первіс на тлі Вежі Диявола у Вайомінгу. (Фото: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK)
Під час 38-денної поїздки братів супроводжувала невелика знімальна група, яка зняла фільм про їхню подорож під назвою Driving Blind. (Фото: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK)
«У 2008 році, коли мій зір почав погіршуватися, я був спустошений. Я ходив на роботу, потім повертався додому і сидів у своїй квартирі. Тепер я хочу вийти на світ і побачити все, поки ще можу», — розповів живе в Лос-Анджелесі Тод. (Фото: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK)
Тод додав, що ця поїздка з братом «витягла його з хати», а то, що кожен день вони бачили нові красиві місця, «допомогло йому змінити підхід [до життя на більш позитивний». (Фото: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK)
В даний час у обох братів почалося так зване «тунельне бачення», тобто вони бачать тільки центральну точку картинки, тоді як здорові люди бачать її повністю. (Фото: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK)
«Це як дивитися в довгий тунель: ви бачите світло в кінці, але тунель покритий дзеркалами. Це як дивитися на світ через статичний калейдоскоп», — описує Тод, телевізійний редактор по професії. «Частину зображення просто відсутня, а ваш мозок намагається заповнити порожнечу квітами, які знає», — пояснює він. (Фото: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK)
Під час своєї подорожі по США — із Нью-Йорка до Лос-Анджелеса — брати Первіс відвідали Гранд-Каньйон в Арізоні, Вежу Диявола у Вайомінгу, Єллоустонський національний парк і Ніагарський водоспад. Вони проїхали 13 000 миль на автомобілі: за кермом був Тод, у якого збереглося ще 50% зору. У Джастіна ситуація набагато гірша, він бачить лише 15% картинки. (Фото: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK)
В самому кінці поїздки по США Джастіна Первіса офіційно визнали сліпим. (Фото: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK)
«Ми хотіли побачити місця, які ніколи не бачили, і знову побачити ті, які нам сподобалися. Ми хотіли «записати» в наших головах якомога більше картинок», — підкреслив Тод. (Фото: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK)
Тод і Джастін побували в Гранд-Каньйоні, який останній раз бачили ще в дитинстві. «Цього разу ми оцінили його набагато більш високо, знаючи, що можемо більше ніколи його не побачити». (Фото: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK)
Як сказали брати, після поїздки по США вони не мають наміру сидіти вдома. Вони хочуть побачити не тільки відомі місця, музеї та галереї, а весь світ. (Фото: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK)
Тод планує експедицію на Аляску, а нещодавно він відвідав зі своєю дружиною Галапагоські острови. «Це дуже важко для мене — знати, що я більше не зможу бачити обличчя моєї дружини», — сказав він. (Фото: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK)
Брати Первіс біля багаття. Коли-то вони поринуть у темряву, а зараз вони жадібно дивляться на все, що поки ще можуть побачити. (Фото: Bulls Press / MEDAVIA.CO.UK)
Насолоджуйтесь кожним днем свого життя, всім тим, що вам здається таким банальним і само собою зрозумілим, адже ніколи не знаєш, що чекає нас попереду. Важливо лише те, що відбувається зараз.
